Förderprojekt: Informationsschriften für Betroffene und Therapeuten

Sehr geehrte Leser, liebe Förderer unserer Stiftung,

schon in der ersten Onkie-Ausgabe habe ich Ihnen angekündigt, nicht nur die Stiftung und ihre Ziele vorzustellen, sondern auch die einzelnen Förderprojekte. Das Thema diesmal sind die Informationsbroschüren für Betroffene und Therapeuten. Eingangs möchte ich jedoch einige Informationen in eigener Sache an Sie weitergeben.

Die geförderten Aufgaben werden einerseits aus den Erträgen der Stiftung, andererseits aus Spendengeldern finanziert. Herzlichen Dank an dieser Stelle für Ihre Spenden.
Bei dieser Gelegenheit möchte ich darauf hinweisen, dass eine Stiftung eine ideale Einrichtung ist, um auch Zustiftungen aufzunehmen. Sie erhöhen das Grundkapital einer Stiftung und sind deshalb besonders dazu geeignet, langfristig den erkrankten Kindern zu helfen, da die Hilfen aus den gesicherten Erträgen finanziert werden können. Spenden müssen kurzfristig verwendet werden. Mit Erträgen aus Zustiftungen können langfristige Aufgaben, z.B. Forschungsprojekte, in idealer Weise gefördert werden. In einer kleinen Broschüre sind die langfristigen Ziele und Absichten der Stiftung ausführlich beschrieben und begründet. Ich sende Ihnen diese Broschüre auf Anfrage gerne zu.
Der Inhalt, auf den Punkt gebracht und in einem Satz wiedergegeben: Die Stiftung will helfen, forschen und informieren. Deshalb fließen die Mittel der "Mehr LEBEN für krebskranke Kinder - Bettina Bräu Stiftung" derzeit hauptsächlich in Hilfs-, Forschungs- und Informationsprojekte.

Die Informationsschriften für Betroffene und Therapeuten

Wenn man über eine Krankheit nichts oder nur wenig weiß, beschleicht jeden Patienten ganz natürlich ein ungutes Gefühl. Im Dr. von Haunerschen Kinderspital erfolgt die erste Aufklärung des Patienten bzw. seiner Eltern über die Krankheit des Kindes von einem erfahrenen Oberarzt, meist zusammen mit einem Mitglied des psychosozialen Teams, in einem persönlichem Gespräch. Im Interesse des Behandlungsteams ist es, dabei möglichst viele Fragen zu beantworten, um Unsicherheiten der Patienten und ihrer Familien im Zusammenhang mit der Krankheit zu beseitigen. Eltern von an Krebs erkrankten Kindern haben nun einmal viele Fragen. Schwestern und Ärzte haben deshalb auch während der gesamten Behandlungsdauer immer ein offenes Ohr und bemühen sich, alle Unklarheiten zu beseitigen. Die Erfahrung zeigte aber auch, dass es darüber hinaus von großem Nutzen ist, wenn für die Eltern die Möglichkeit besteht, in Ruhe mitgeteilte Diagnosen, Befunde oder Maßnahmen nachzulesen.

Die Elterninitiative Intern 3 und die behandelnden Ärzte der Onkologisch/hämatologischen Abteilung im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München unter der Leitung von Herrn Prof. Haas begannen bereits 1988 diese damalige Lücke zu schließen. Das Behandlungsteam erstellte nach und nach in mühevoller Arbeit in der Freizeit unentgeltlich die bestehenden Informationsbroschüren. Sehr schnell stellte sich heraus, dass die Broschüren nicht nur für Patienten, Eltern und Angehörige sondern auch für weiterbehandelnde Ärzte, für Pflegedienstschulen und für Lehrzwecke eine willkommene Hilfe sind. Eltern und Patienten der Abteilung erhalten sie kostenlos.
Verbunden mit einer Bitte um eine Spende werden die Bücher mittlerweile an Kinderkliniken im gesamten Bundesgebiet und ins deutschsprachige Ausland verschickt. Eigentlich sind sie zu “Bestsellern” geworden.

Die Bücher sollen und können natürlich die wichtigen und unerlässlichen Gespräche zwischen Eltern und Ärzten nicht ersetzen. Eine gründliche Darstellung der verschiedenen Krankheitsbilder, der Diagnosemöglichkeiten und der Therapiemaßnahmen sowie Ratschläge aus psychosozialer Sicht helfen den Eltern sehr, einerseits Ängste und Tabus abzubauen und andererseits ein aktiver Partner des Teams bei der Behandlung des Kindes zu sein.

Es erschienen bis jetzt fünf Broschüren. 1988 wurde erstmals die Broschüre "Leukämie im Kindesalter" (mittlerweile lautet der Titel "Leukämie und bösartige Lymphome im Kindesalter") veröffentlicht. 1989 wurde das Handbuch "Knochenmarktransplantation" geschrieben. 1990 folgte die Informationsschrift "Krebserkrankungen bei Kindern". 1998 erschien das Heft "Histiozytose X". 2001 ergänzte die Broschüre "Tumoren des zentralen Nervensystems" die Reihe. Geplant ist, abhängig von den derzeit laufenden Forschungen, ein Büchlein über die Ernährung der an Krebs erkrankten Kinder bzw. über die Auswirkungen der Chemotherapie auf den Ernährungszustand der Kinder zu erstellen.

Die Informationsreihe wurde von den Autoren im Laufe der Zeit immer wieder ergänzt und auf den neuesten Stand gebracht. Sie stellten uneigennützig ihr Wissen und ihre Erfahrung für alle zur Verfügung. Das Behandlungsteam der Onkologisch/Hämatologischen Abteilung im Dr. von Haunerschen Kinderspital beweist dadurch eine bemerkenswerte soziale Verantwortung. Deshalb ist es sicher angebracht, sich bei allen Autorinnen und Autoren einmal herzlich zu bedanken.

An erster Stelle sei Herr Prof. Dr. Rainer Haas genannt, der damals den Anstoß gab und unter dessen Federführung alle Broschüren entstanden sind.
Es arbeiteten mit (in alphabetischer Reihenfolge): Herr Dr. Michael Albert, Frau Dr. Romy Elsner, Frau Dr. Birgit Goldschmitt-Wuttge, Frau OÄ Dr. Ulrike B. Graubner, Frau Dipl.-Psych. Karin Kokoschka (), Frau Dipl.-Psych. Simone Kotterik, Schwester Elsbeth Lorenz, Frau Dipl.-Psych. Ingrid Müller, Frau OÄ Dr. Irene Schmid, Frau Dr. Piroska Schmidt, Herr Dr. Christian Schött, Frau Dr. Dipl.-Psych. Irene Scholtze, Frau Dr. Sabine Schulz, Herr Dr. Daniel Stachel, Herr Dipl.-Psych. Walther Stamm, Herr Dr. Friedhelm Schuster, Frau Dipl.-Soz.-Päd. Petra Waibel, Herr Dipl.-Soz.-Päd. Dieter Wöhrle.

Um auch in Zukunft die Herstellung der inzwischen unentbehrlich gewordenen Bücher zu gewährleisten, hat die "Mehr LEBEN für krebskranke Kinder - Bettina-Bräu-Stiftung" die Produktionskosten als Förderungsprojekt seit 1998 in ihr Programm aufgenommen.

Deshalb auch ein herzliches Dankeschön an alle Spender und Förderer unserer Stiftung. Ihre Hilfe ist ein äußerst sinnvoller Beitrag, damit die betroffenen Kinder und ihre Eltern die Krankheit Krebs besser bewältigen.

Horst Wendling
1.Vorstand