DIE ZEIT BIS ZUR SICHERUNG DER DIAGNOSE

Die Zeit, bis eine Diagnose sicher gestellt werden kann, ist sehr unterschiedlich und kann von wenigen Stunden bis zu mehreren Tagen dauern. Sie ist geprägt von Angst und Hoffnung. Dabei gehen Kindern und Eltern je nach Vorgeschichte und Erfahrungen die unterschiedlichsten Gedanken durch den Kopf. Soweit es möglich ist, findet der erste Kontakt der Familienbetreuer mit der Familie schon innerhalb dieser ersten Stunden auf Station statt. Meist geht es in dieser Phase zunächst einmal um Unterstützung bei der Lösung organisatorischer Fragen und Probleme:

Nicht selten bietet die Besprechung und Klärung dieser organisatorischen Fragen aber auch schon einen ersten Einstieg in die psychische Situation der Familie und ermöglicht es, auch in diesem Bereich Unterstützung zu bieten. Hier tauchen oft Fragen auf wie:

Sobald die Diagnose gesichert ist, erfolgt ein ärztliches Gespräch mit den Eltern, bei dem auf Wunsch auch das Kind teilnehmen kann. An diesem Gespräch sind von Seiten der Station neben dem Arzt auch der Familienbetreuer und eine Krankenschwester beteiligt. Neben den medizinischen Fakten geht es dabei auch um die Frage, wie dem erkrankten Kind die Diagnose in altersentsprechender Form vermittelt werden kann. Es ist ein Grundsatz unserer Abteilung, dass die Kinder vor Beginn der Behandlung über ihre Erkrankung und die notwendigen Behandlungsschritte aufgeklärt werden müssen. Nur so können sie an der Behandlung mitarbeiten und das nötige Vertrauen zum Behandlungsteam aufbauen. Auch für die Beziehung zwischen Eltern und Kindern ist es wichtig, dass die Eltern mit ihren Sorgen und Ängsten dem Kind offen gegenübertreten können, denn Kinder spüren die emotionale Erschütterung ihrer Eltern ohnehin. Je nach Absprache mit den Eltern wird das erkrankte Kind (und gegebenfalls auch seine Geschwister) von den Eltern allein oder mit Unterstützung der Ärzte und des psychosozialen Mitarbeiters aufgeklärt. Dabei stehen Kindern und Eltern auch unterschiedliche Bilderbücher und Informationsmaterialien zur Verfügung.

Nach der Mitteilung der gesicherten Diagnose einer bösartigen Erkrankung befinden sich die Eltern und der betroffene Patient meist in einem emotionalen Schockzustand. Dies gilt oft auch dann, wenn die Diagnose schon vorher im Raum stand. Aufgabe des Familienbetreuers ist es in dieser Situation, die Familie aufzufangen und mit ihr eine neue Perspektive zu erarbeiten. Trauer, Verzweiflung, Tränen und manchmal auch Wut dürfen dabei nicht durch vorschnelle Tröstung unterdrückt werden, sondern müssen zunächst einmal zugelassen werden, damit sie später verarbeitet werden können. Gleichzeitig kann hier auch schon durch gezielte Informationen eine Perspektive aufgezeigt werden, indem deutlich gemacht wird, dass die Diagnose Krebs nicht zwangsläufig ein Todesurteil darstellt und dass die Familie auf dem Weg durch die Behandlung nicht auf sich allein gestellt ist, sondern von allen medizinischen, pflegerischen und psychosozialen MitarbeiterInnen unterstützt wird.

BEHANDLUNGSBEGINN

“Bitte nicht stören,es findet gerade ein wichtiges Gespräch statt!!”
bedeutet das Schild an den Zimmertüren des psychosozialen Teams

Zu Beginn der Behandlung führt der Familienbetreuer mit der Familie ein psychosoziales Anamnesegespräch durch. In diesem Gespräch werden die sog. Belastungsfaktoren der Familie in 5 unterschiedlichen Problembereichen ermittelt.

BELASTUNGSFAKTOREN FÜR FAMILIEN

Im Psychosozialen Team wird dann die Belastungssituation der Familie besprochen und gemeinsam überlegt, welche Unterstützungsangebote der Familie gemacht werden können. Dabei findet gegebenfalls auch eine Verteilung von Aufgaben auf die unterschiedlichen Teammitglieder statt. Im Folgenden soll erläutert werden, wie Problemstellungen in den unterschiedlichen Belastungsbereichen aussehen können und welche Angebote das Psychosoziale Team zur Entlastung machen kann.

Im kognitiven Bereich besteht die Belastung vor allem in einer Überflutung mit Informationen. Die Familie muß in der Zeit nach der Diagnose Informationen z.B.

Unterstützung bietet der Familienbetreuer hierbei u.a.

Im praktisch/organisatorischen Bereich besteht die Notwendigkeit, den Alltag komplett umzustrukturieren. Dabei können z.B. Fragen und Problem auftauchen wie

Der Familienbetreuer bietet hier seine Beratung und Unterstützung an, u.a.

Manchmal ist Unterstützung aber auch in Form akuter Entlastung notwendig, z.B. indem für ein bis zwei Stunden die Betreuung des erkrankten Kindes übernommen wird, damit die Eltern einmal für kurze Zeit frei haben.

Eine Krebserkrankung wirft fast immer auch Fragen von existentieller Bedeutung auf:

Hier ist der Familienbetreuer vor allem als Gesprächspartner gefordert:

Im emotionalen Bereich liegt die Aufgabe der Familie in der Bewältigung von Emotionen wie

Das psychosoziale Team ermutigt und unterstützt die Familie beim Ausdruck ihrer Emotionen

Um zu emotionaler Stabilität zurückzufinden, ist aber auch eine insgesamt positive Stationsatmosphäre erforderlich.

Nicht zuletzt bringt die Krebserkrankung eines Kindes auch eine Vielzahl von finanziellen Belastungen mit sich:

In diesen Fällen umfassen die Unterstützungsangebote des Familienbetreuers z.B.

Die Betrachtung der Belastungsfaktoren und die Suche nach geeigneten Entlastungsangeboten findet nicht nur zu Beginn der Behandlung statt. Sie wird im Verlauf der Behandlung immer wieder im Sinne einer Rückkopplungsschleife durchlaufen, d.h. die psychosozialen Mitarbeiter überprüfen im Kontakt mit der Familie ständig, ob ihre Entlastungsangebote die gewünschte Wirkung zeigen.

Sowohl innerhalb des psychosozialen Teams als auch in Einzelgesprächen und Teambesprechungen mit den Mitarbeitern des Schwestern- und Ärzteteams wird immer wieder gemeinsam überlegt,

Die Arbeit des psychosozialen Team ist aber nicht nur auf diese Problembereiche und somit auf Defizite orientiert.
Zentraler Bestandteil unserer Arbeit ist es u.a. auch

Dieser Aspekt der Tätigkeit des psychosozialen Teams wird am anschaulichsten in der Arbeit der beiden Erzieherinnen und der Kunsttherapeutin sichtbar.

DIE ARBEIT DER ERZIEHERINNEN

Die beiden Erzieherinnen betreuen dieselben Patienten, aber in sehr unterschiedlichen Situationen; sowohl stationär als auch ambulant. Sie nehmen die Kinder in ihrer gesamten Persönlichkeit an und versuchen eine vertrauensvolle Atmosphäre zu schaffen. Mit Ruhe und Zeit wenden sie sich den Kindern zu, trösten, ermutigen und helfen ihnen, sich mit ihrer Krankheit und der Kliniksituation zurechtzufinden. Die Erzieherinnen geben den Kindern Raum und Ausdrucksmöglichkeit und sie können Gefühle wie Heimweh, Angst und Hilflosigkeit äußern.

Verschiedene Aktivitäten, Kreativitäts-, Spiel- und Beschäftigungsangebote werden gezielt eingesetzt. Dabei wird der psychischen Verfassung, der Krankheitssituation und dem Entwicklungsstand des Kindes Rechnung getragen, am Bett oder im Spielzimmer. Trotz der Krankheit soll den Patienten Spaß, Freude, Ablenkung und Erfahrungen in verschiedenen Bereichen ermöglicht werden, z.B. mit Malen, Töpfern, Seidenmalerei, Musizieren und Handwerken mit Holz. Diese vielfältigen Möglichkeiten sind den Kindern eine wesentliche Hilfe in ihrer Krankheitsbewältigung und geben ihnen Mut, Lebensfreude, Sicherheit und Selbstvertrauen.

Zum besseren Verständnis der Krankheit und der erforderlichen Behandlungsmaßnahmen wird zu Beginn der Behandlung mit jedem Patienten der sog. "Chemokasper" gebastelt. Die Kinder gestalten ihn nach ihren individuellen Vorstellungen und es wird über seine Aufgaben gesprochen, wie er aussehen soll und wie groß er sein muss, damit er viele Krebszellen fressen kann.

Ebenso zur Krankheitsverarbeitung dient das Rollenspiel, bei dem die Patienten oft den Arztkoffer vom Spielzimmer holen. Die Kinder dürfen dabei echte Instrumentarien benützen, wie das Stethoskop, das Blutdruckmessgerät, Verbände und Pflaster, um an sich selber Erfahrenes verstehen zu können.

Nicht alle Patienten können ihren Stationsalltag so aktiv gestalten: die Kinder der Transplantationseinheiten oder diejenigen, die isoliert liegen müssen. Auch die sterbenden Kinder brauchen eine besondere Art der Zuwendung. Die Erzieherinnen setzen sich an ihr Bett, streicheln sie oder lesen ihnen vor.

Jeden Tag neu sind die Erzieherinnen "Stimmungsbarometer" auf der Station. Sie erspüren die Atmosphäre, von manchmal sehr bedrückt bis ausgelassen fröhlich und reagieren mit ihren Angeboten ausgleichend darauf. Sie organisieren Gemeinschaftsaktionen wie Kochen, Backen oder kreatives Gestalten, wenn gerade viele neue Patienten auf der Station sind, um Kontakte unter den Familien zu fördern.

Ist die Stimmung besonders gedrückt, so wird mit den unterschiedlichsten Instrumenten, die auf der Station zur Verfügung stehen, musiziert. was sehr erleichternd sein kann.

Trotz der großen Belastung der Familien während der Behandlung werden die Feste des Jahreskreises wie Fasching, Ostern, Nikolaus und Weihnachten genützt, um gemeinsam auf Station ein paar Stunden miteinander zu feiern und etwas Normalität auf die Station zu holen. Auch Aktuelles wie die Sonnenfinsternis und die Fußballweltmeisterschaft werden zum Fest auf der Station. Dabei ist die gemeinsame Vorbereitung mit Patienten, Eltern und Geschwistern ein wichtiges Element.

Am Ende der Intensivtherapie wird der Hickmankatheter entfernt. Dieser Zeitpunkt wird von den Patienten und Familien lange herbei gesehnt. Die meist anstrengende Zeit auf der Station ist vorbei. Um der Freude aller gemeinsam Ausdruck zu verleihen, wird ein Ritual abgehalten: "Das Hicki-Ex-Fest". Es entstand ein eigenes “Hicki-Ex-Lied ”, das alle Anwesenden auf Station –Schwestern, Ärzte, psychosoziale Mitarbeiter, Eltern und Patienten- für das Kind singen. Der Patient erhält für große Tapferkeit ein bemaltes T-Shirt mit allen Unterschriften der Mitarbeiter und die Eltern bekommen als Anerkennung eine Blume.

DIE ARBEIT DER KUNSTTHERAPEUTIN

Kunsttherapie bedeutet ...

So kann er seine Kreativität zur Krankheits-und Krisenbewältigung nutzen, ohne dabei ausschließlich auf die Sprache angewiesen zu sein. Das ist besonders wichtig für die Kinder und Jugendlichen, die durch die plötzlich über sie hereingebrochene Krankheit oft verschüchtert, stark verunsichert und sprachlos sind, ebenso wie für die Kinder, die aus dem Ausland kommen und kein einziges Wort unserer Sprache sprechen und verstehen können sowie auch für die Kinder, die einen wehen, offenen Mund haben und froh sind, nicht so viel sprechen zu müssen.

Der wichtigste Begleiter der Kunsttherapeutin ist ihr “mobiles Arbeitszimmer”, ein Wagen, auf dem sie in mehreren Etagen die illustresten Gegenstände mitführt. In Ermangelung eines eigenen Arbeitsraumes ist es so möglich, im Spielzimmer oder direkt am Bett der Kinder zu arbeiten. Dies ist allerdings für diejenigen Patienten von Vorteil, die aus unterschiedlichen Gründen das Bett nicht verlassen können oder wollen,

Der Wagen ist ausgerüstet mit den unterschiedlichsten Malutensilien und Papieren, Goldlametta, Perlen, Heißklebepistole, Gipsbinden -um nur einige Gegenstände zu nennen. Die Patienten können so ihren Bedürfnissen entsprechend etwas malen oder etwas gestalten.

Die Aufgabe ist nicht: "Mal doch jetzt mal ein schönes Bild!" Dass etwas schön ist, ist nicht wichtig! Wenigstens in dieser Stunde, in diesem kleinen Bereich, auf diesem Blatt Papier sollen die Kinder die Freiheit haben, zu erspüren, was für sie ganz persönlich gerade von Bedeutung ist. Die Kunsttherapeutin sieht ihre Aufgabe darin, die Kinder technisch zu unterstützen, ihnen dabei zuzuhören und mit ihnen darüber zu sprechen. Im Tun fällt ihnen das Reden oft leichter und so erzählen sie

So kann sie den Kindern und ihren Gefühlen vor allem Akzeptanz verleihen und ihnen Hilfestellung anbieten.

Auch wenn die Kinder nichts erzählen und ihr Bild im Zimmer oder auf Station aufgehängt wird, gilt die Anerkennung, die das Bild erhält, ihnen selbst. Der Inhalt der Bilder kann auch so verstanden werden. Denn oft sagt ein Blick auf ein Bild mehr als tausend Worte. Die Kinder können so erfahren: Obwohl hier alles so anders ist als im normalen Leben und obwohl ich so krank bin, kann ich doch noch eine eigene Idee haben und diese verwirklichen.

Auch jugendliche Patienten nehmen das kunsttherapeutische Angebot gerne an. Sie finden "...es ist besser für mich, etwas zu tun, als den ganzen Tag gelangweilt im Bett zu sitzen, Fernsehen zu schauen und meinen Gedanken nachzuhängen...”

Unterstützend ist Kunsttherapie auch in der Durchführung medizinischer Maßnahmen. So kann die Kunsttherapeutin mit Kindern vor oder nach Untersuchungen (z.B. einer Computertomogaphie) eine solche Anlage basteln und ihnen dabei erklären, was bei der Untersuchung passiert. Sie kann sie auf die Schädelbestrahlung vorbereiten, indem sie mit ihnen in Ruhe und gewohnter Umgebung eine Gesichtsmaske aus Gips anfertigt. Dies sind Arbeiten, die den Patienten die Realität verständlicher machen und ihre Ängste vor unbekannten Untersuchungen vermindern helfen.

Es wird meistens mit den Patienten einzeln oder in kleinen Gruppen gearbeitet. Je nach spontaner Situation werden Eltern und Geschwister mit einbezogen. Gerade Geschwister haben oft keinen Ansprechpartner und so ist es für sie besonders kostbar, in ihrer Bedürftigkeit Aufmerksamkeit und Zuwendung zu erfahren.

Zusammen mit den Erzieherinnen werden immer wieder stationsübergreifende Projekte für Patienten, deren Geschwister und Eltern erarbeitet. So gibt es z.B. das inzwischen schon traditionelle Kürbisfest im Herbst oder Kreativnachmittage wie Maskenbauen oder Bastelnachmittage vor Weihnachten und Ostern.

Wichtig dabei sind die gemeinsam erarbeiteten Ziele für Eltern und Kinder wie:

DAS ENDE DER INTENSIVCHEMOTHERAPIE

Sobald sich das Ende der Intensivtherapie abzeichnet, gibt es viele Fragen bezüglich der Wiedereingliederung der Familie und des erkrankten Kindes in den Alltag:

Neben diesen eher organisatorischen Fragen tauchen auch viele zwiespältige Gefühle bezüglich des Therapieendes auf. Da ist einerseits eine große Freude, die schwere Zeit überstanden zu haben, wieder ein normales Familienleben führen und längerfristige Pläne machen zu können.

Andererseits rücken nun aber die Angst vor einem Rückfall, die Sorge um den weiteren Lebensweg des Kindes und andere Probleme in den Vordergrund. Das psychosoziale Team bietet auch bei der Beantwortung dieser Fragen und Probleme seine Hilfe an.

Ein sichtbares Ende der Intensivtherapie stellt das Ziehen des Hickmankatheters dar. Nach der Entfernung des Katheters beginnt für die Familie wieder der Alltag.

Eingang der Hämatologisch-Onkologischen Tagesklinik (OHTK)

Kinder,die eine Dauertherapie in Form von Tabletten haben, kommen auch weiterhin regelmäßig in die Tagesklinik. Kinder ohne Dauertherapie kommen nur noch zu den notwendigen Kontrolluntersuchungen.

Einige Wochen nach Ende der Intensivtherapie findet ein Abschlussgespräch des psychosozialen Familienbetreuers mit den Eltern statt. Oft werden hier Wiedereingliederungsprobleme geschildert,weil die Familie nun nach und nach festgestellt hat,

Sehr häufig ziehen Eltern aber auch das Fazit, dass -egal wie hart die Zeit der Therapie war- sie auch vieles gelernt haben und dass sie vieles in einem positiven Sinne für ihren weiteren Lebensweg mitnehmen können.

DAUERTHERAPIE UND NACHBEOBACHTUNGSZEIT

In der Zeit der Dauertherapie oder der Kontrolluntersuchungen werden die Kontakte zwischen Familie und Familienbetreuer meist seltener. Familien nehmen in dieser Phase nur bei akuten Problemen Kontakt mit dem psychosozialen Team auf.

Den Familien wird empfohlen, etwa 4-6 Monate nach Ende der Intensivtherapie eine Familien-Rehamaßnahme in einer der Kliniken, die sich auf onkologische Nachsorge spezialisiert haben, anzutreten. Die Beantragung dieses vierwöchigen Kuraufenthaltes, an dem alle Familienmitglieder teilnehmen können und sollen, wird vom jeweiligen Familienbetreuer übernommen.

Erst nach einer rückfallfreien Zeit von 5 Jahren gelten ehemals krebskranke Kinder als geheilt. Diese 5 Jahre sind für alle Beteiligten eine lange und bange Zeit des Wartens.

Wenn ein Rückfall auftritt, beginnt die Behandlung von Neuem mit Chemotherapie, Bestrahlung oder auch einer Knochenmarktransplantation. Die Behandlung eines Rückfalls erfordert dabei wesentlich intensivere Maßnahmen als bei einer Ersterkrankung. Entsprechend intensivieren sich auch die Kontakte zwischen Familie und dem psychosozialen Begleiter, da bei einem Rückfall die Überlebenschancen des Kindes meist geringer sind und infolgedessen die psychische Belastung der Familie höher ist als bei einer Erstbehandlung. Die intensivste Form der Begleitung mit täglichem Kontakt zu Kind und Familie findet dabei innerhalb der Knochenmarktransplantationsphase statt.

PALLIATIVTHERAPIE

Stellt sich im Verlauf der Behandlung heraus, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist, beginnt die Phase der Palliativbehandlung. In dieser Zeit ist es wichtig, den Eltern noch intensiver als bisher als Gesprächspartner zur Verfügung zu stehen und sie auf ihrem Weg zu begleiten.

Zusammen mit den Eltern wird überlegt, wie und was man dem Kind zu welchem Zeitpunkt sagt. Sie werden bei ihrer Entscheidung, wie sie die letzte Zeit zusammen mit ihrem Kind gestalten wollen, unterstützt. Wenn es medizinisch möglich ist und die Familie sich dafür entscheidet, ihr Kind mit nach Hause zu nehmen, wird ein Pflegedienst organisiert und es werden auch andere organisatorische Hilfestellungen übernommen. Das Team bleibt in diesem Fall in telefonischem Kontakt mit den Eltern und macht, falls die Eltern dies wünschen, auch Hausbesuche.

Auch nach dem Tod des Kindes reißt die Verbindung mit den Eltern nicht ab. Je nach Wunsch und Bedarf kann eine weitere Betreuung vermittelt werden.

ABSCHLUSS

Unabhängig vom Ausgang der Behandlung zeigt sich, dass die lange Zeit, die Familien in unserer Abteilung verbringen, zu sehr engen Verbindungen zu Mitpatienten, deren Familien und zu den Stationsmitarbeitern führen können. Diese enge Bindung zeigt sich besonders an der regen Teilnahme der Familien an den Stationsfesten, die in den letzten beiden Jahren vom psychosozialen Team mitorganisiert wurden.

Alle geschilderten Aufgaben sind nur durch eine ausgesprochen gute Zusammenarbeit mit Schwestern und Ärzten möglich, sowie durch die Bereitschaft von Herrn Prof.Haas, dem Leiter der Abteilung, die Arbeit des psychosozialen Teams zu unterstützen.

Und nicht zuletzt wird ein großer Teil der Arbeit erst möglich durch die kontinuierliche finanzielle Unterstützung in Form von Übernahme von Personalstellen und Sachmittelausgaben und die Bereitstellung des Sozialfonds durch die Elterninitiative Intern 3. Dafür sei an dieser Stelle im Namen aller herzlich gedankt.